Endométriose : les autorités de santé font le point sur cette maladie méconnue

Améliorer le diagnostic et offrir aux patientes le meilleur traitement possible en insistant sur l'information: ce sont les objectifs des nouvelles recommandations des autorités de santé sur l'endométriose, maladie gynécologique méconnue mais de plus en plus médiatisée.

Ces recommandations ont été publiées mercredi par la Haute autorité de santé (HAS) et le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF). Elles actualisent la précédente version, qui datait de 2006.

Leur but est de faire le point sur cette maladie mal connue et mal repérée et sur les étapes de sa prise en charge: premiers examens, traitement médicamenteux voire chirurgical dans certains cas.

L'endométriose se caractérise par la présence de cellules d'origine utérine en dehors de l'utérus, qui réagissent aux hormones lors des cycles menstruels.

Parfois, elle n'entraîne pas de symptômes et ne nécessite pas de prise en charge. Mais chez certaines femmes, elle provoque des douleurs, chroniques ou aiguës, voire l'infertilité.

"La prise en charge n'est recommandée que lorsque la patiente présente des symptômes avec un retentissement fonctionnel (douleurs, infertilité) ou lorsque la maladie affecte la vie quotidienne ou le fonctionnement d'un organe", écrivent la HAS et le CNGOF.

Le nombre de malades est difficile à estimer et varie selon les études. La méconnaissance de la maladie entraîne un retard diagnostic pouvant aller de six à dix ans, selon d'anciens chiffres du ministère de la Santé.

"Depuis 10 ans, la pratique clinique a changé, la médiatisation de l'endométriose devient très importante, et les patientes sont devenues des interlocutrices très présentes grâce à des associations nombreuses et pertinentes", écrivent les rédacteurs des recommandations.

Selon eux, "il était important de prendre en compte ces modifications, d'établir ce qui est justifié par les données de la médecine factuelle et de distinguer ce qui repose sur des craintes ou des croyances".

L'information "est un élément essentiel dans un contexte où l'inquiétude des patientes est fréquente", poursuivent-ils.

Selon les deux instances, "les professionnels doivent délivrer une information adaptée sur les alternatives thérapeutiques, les bénéfices et les risques attendus de chacun des traitements, le risque de récidive et les enjeux de fertilité".

Ces dernières années, l'endométriose a été médiatisée par des célébrités comme l'actrice américaine Lena Dunham ou la chanteuse Imany.

Récemment, l'animatrice Enora Malagré, 37 ans, a révélé qu'elle avait décidé de se faire retirer l'utérus en raison de cette maladie gynécologique.