Don d'organes - Refus, consentement : le cadre légal

Les Etats généraux de la bioéthique ont été lancés le 18 janvier dernier avec pour objectif d'encadrer les actes médicaux techniquement possibles mais se heurtant à des règles morales et juridiques. L'occasion de revenir sur la définition et l'encadrement de ces sujets. Thierry Vallat, avocat au barreau de Paris, décrypte en partenariat avec "France-Soir" les conditions du don d'organes et de son refus, revues en 2017.

D’après un sondage réalisé en 2016, environ 80 % des Français sont pour le don de leurs organes en cas de décès. Toutefois, malgré ce chiffre élevé, la France manque toujours d’organes pour pallier les besoins de greffes, et ce parfois en raison de refus injustifiés.

Aujourd’hui, plus de 20.000 personnes sont en attente d’une greffe. Depuis 1994, ce nombre a plus que triplé. Chaque année, ce sont des centaines de personnes qui décèdent faute de greffe.

Lire aussi: PMA, fin de vie et autres débats brûlants: coup d'envoi des Etats généraux de la bioéthique

Ce sont ces cas qui sont particulièrement visés par la nouvelle loi applicable depuis le 1er janvier 2017 qui rend plus difficile de refuser le prélèvement des organes d’un défunt sans avoir une preuve indéniable de refus de son vivant.

Les principes du don d’organe

Rappelons que le prélèvement d'organes sur une personne décédée est soumis, à chaque étape de sa réalisation, à des conditions très strictes d'ordre éthique et médical (articles L 1232-1 et suivants du code de la santé publique modifié par la LOI n°2016-41 du 26 janvier 2016 ).

Il ne peut être effectué qu'à des fins thérapeutiques ou scientifiques et doit respecter les principes suivants :

> Le don d’organe est gratuit. Il n’est pas rémunéré car l'organe n'est pas considéré comme un objet patrimonial au sens juridique et il est donc illégal de faire commerce d'organes humains.

> Il se fait sous le couvert de l’anonymat entre le donneur et le receveur: c'est-à-dire l'impossibilité pour la famille de la personne décédée de connaître l'identité du receveur et pour le receveur, de connaître l'identité du donneur.

> La famille de la personne décédée pourra toutefois prendre connaissance à tout moment du résultat des greffes réalisées.

La loi française pose également le principe depuis 1976 du consentement présumé de toute personne décédée sur le don de ses organes.

Peut-on refuser un don d’organe post-mortem?

La recherche d'informations permettant d'apprécier et de respecter la position du défunt et le rejet du prélèvement d'un élément de son corps est obligatoire. Les indices du désaccord ou de réticences éventuelles du défunt peuvent être révélés par:

 > le recueil du témoignage oral d'un proche,

 > la trace manuscrite d'un refus ou d'une restriction (accord limité à un ou certains organes particuliers),

> son enregistrement au registre national des refus (si vous ne souhaitez en aucun cas que vos organes soient prélevés après votre décès, vous pouvez le faire savoir de manière officielle en demandant votre inscription au registre national des refus de dons d'organes).

Depuis le 1er janvier 2017, les trois modalités de refus ont été précisées:

> Le principal moyen de s’opposer au prélèvement de ses organes et tissus après la mort est de s’inscrire sur le registre national des refus. Et pour plus de simplicité, l’inscription est désormais possible en ligne sur le site registrenationaldesrefus.fr

Voir: Don d'organes - il est désormais possible de faire part de son refus en ligne

> Sinon, vous pouvez également faire valoir votre refus de prélèvement par écrit et confier ce document daté et signé à un membre de votre famille ou un ami.

> Enfin, vous pouvez communiquer oralement votre opposition à vos proches qui devront en attester auprès de l'équipe médicale.

Par ailleurs, le refus peut désormais être partiel, et ne concerner que certains organes ou tissus.

Comment se pratique le don d’organe post-mortem?

La mort du donneur doit être médicalement constatée par deux médecins. Ces deux médecins ne doivent pas appartenir aux équipes en charge des greffes.

En pratique, le constat de la mort repose sur trois observations cliniques: l’absence totale de conscience et de mouvements, la disparition totale des réflexes du tronc cérébral et l’absence de respiration spontanée. Il est confirmé par des encéphalogrammes réalisés à plusieurs heures d'intervalle.

À l'annonce du décès, le corps du défunt est maintenu artificiellement en vie. Des analyses biologiques sont réalisées pour identifier les compatibilités possibles avec des profils de personnes en attente de greffe.

La coordination hospitalière des greffes effectue les vérifications nécessaires auprès de la famille du défunt et se met en relation avec les services régionaux de régulation et d'appui de l'Agence de la biomédecine.

La procédure peut être interrompue à tout moment pour raisons médicales (dégradation de l'état des organes) ou sur la connaissance d'un indice du désaccord du défunt.

Les médecins qui procèdent à un prélèvement d'organes sur une personne décédée sont tenus de s'assurer de la meilleure restauration possible du corps. La violation de ce principe peut faire l'objet d'un recours devant la justice.

Les frais de transport d'un établissement de santé à un autre en vue d'établir le diagnostic de mort encéphalique et d'effectuer des prélèvements d'organes à des fins thérapeutiques sont pris en charge par l'établissement qui effectue le prélèvement.

Les frais de conservation, de restauration sont pris en charge par l'établissement qui effectue le prélèvement.

Les frais de restitution du corps à la famille sont également pris en charge, afin que cette dernière n'ait pas des dépenses supérieures à celles qu'elle aurait supportées si le don d'organes n'avait pas eu lieu.