Homme dans un corps d'enfant et atroces douleurs : atteint de la maladie de Fabry, il témoigne
©Capture d'écran YouTubeIl est atteint d'une maladie rarissime dont le symptôme le plus spectaculaire, mais pas forcément le plus dangereux, lui donne l'air d'un adolescent à peine pubère lui qui a déjà largement atteint l'âge adulte. Le journal britannique The Sun publie mardi 13 le témoignage d'un Polonais, Tomasz Nadolski, atteint de la maladie de Fabry. Agé de 25 ans, il en paraît physiquement 12, et se trouve dans une condition physique très difficile.
La maladie s'est déclarée chez le jeune homme dès l'enfance, vers sept ans, par des vomissements constants et sans cause apparente. Le jeune homme explique qu'à l'époque, les médecins et sa famille soupçonnaient un problème mental dont le remède était simple: "manger plus". Il souffrait en réalité des premiers symptômes de la maladie sur son estomac, puis ensuite sur ses mains et jambes devenues douloureuses.
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Puis la maladie va évoluer bloquant sa croissante et empêchant son aspect physique de changer. Sans doute l'élément le plus dur à vivre pour l'homme ressemblant à un enfant. "La maladie a détruit nos relations familiales" déclare au journal celui qui explique que même ceux qui savent pour sa pathologie ne peuvent s'empêcher de lui parler comme à un enfant malgré son âge réel (et son développement cérébral normal). Il donne également un autre exemple de l'impact social de sa maladie: "Quand je montre une pièce d'identité, ou si la police m'arrête, on m'accuse d'avoir présenté un faux document".
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Mais la vraie douleur pour le jeune homme n'est pas sociale, elle est bel et bien physique: chaque pas qu'il fait est pour lui une douleur terrible, et son estomac ne fonctionnant pas il est constamment nourri par une sonde 20 heures par jour. La maladie pourrait à terme endommager ses reins, son cœur et sa peau.
La maladie de Fabry est provoquée par un déficit génétique de la production d'un enzyme permettant de dégrader des graisses neutres. Du fait de ce manque, des lipides complexes s'entassent dans les cellules de l'organisme et bloquent le développement de certains organes. Cette pathologie toucherait une personne sur 50.000 naissances environ, même si les estimations restent incertaines.
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