Syndrome de fatigue chronique : non reconnue et mal diagnostiquée
Le syndrome de fatigue chronique (SFC) ou encéphalomyélite myalgique n'existe pas en France. Du moins il n'est pas reconnu comme une "vraie" maladie. Il y toucherait pourtant quelque 150.000 personnes.
Autant de patients qui seraient donc laissés sur le bord de la route par des médecins qui ne sont pas formés à détecter ou traiter cette pathologie dont l'existence est reconnue par l'Organisation mondiale de la Santé.
Il ne s'agi pas simplement d'avoir du mal à se lever le matin. Selon l'association française du Syndrome de fatigue chronique, l'encéphalomyélite myalgique se caractérise par une fatigue intense depuis au moins six mois ne résultant pas d'un effort physique que ni le repos ni la limitation des activités ne parviennent à contrer. Les personnes atteintes souffrent également de malaise post-effort et leur sommeil n'est pas réparateur. A cela s'ajoute une intolérance orthostatique (à la position debout) et/ou des troubles cognitifs.
Mais cette définition reste sujette à débat, "en raison de l'hétérogénéité et des insuffisances méthodologiques des études publiées", précise l'association.
Les personnes souffrant de SFC seraient donc régulièrement mal diagnostiquées, parfois jugées dépressives ou en "burn-out". Ce qui peut entraîner des prescriptions de médicaments non adaptés. Dans d'autres cas, cet état peut être vu tout simplement comme de la fainéantise.
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Il n'existe à ce jour pas de traitement. La seule possibilité est d'apprendre aux malades à gérer leurs efforts. Mais encore faudrait-il que les médecins soient formés à identifier le SFC.
C'est donc pour faire connaître cette maladie et en améliorer la prise en charge qu'aura lieu le 12 mai prochain à Chateaubourg (Ille-et-Vilaine) la session européenne de la campagne mondiale Millions Missing (association américaine dont une première antenne vient d'ouvrir en France) pour les patients atteints d'EM/SFC.
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