Travailler malgré l'endométriose, un mal invisible, parfois handicapant

Lever un tabou, mais surtout pouvoir travailler normalement: la route est encore longue pour les femmes qui exercent une activité professionnelle alors qu'elles souffrent d'endométriose, une pathologie gynécologique qui peut provoquer de fortes douleurs, notamment au moment des règles.

"A cause de la maladie, j'ai perdu mon emploi d'éducatrice spécialisée", raconte à l'AFP Gül Sogüt, membre de l'association de lutte contre l'endométriose EndoFrance et diagnostiquée en 2010. La maladie touche une femme sur dix, selon l'Inserm.

Un "handicap invisible", estime-t-elle, caractérisé par la présence de cellules d'origine utérine en dehors de l'utérus, qui réagissent aux hormones lors des cycles menstruels.

Opérée deux fois, Gül Sogüt a besoin que son poste soit adapté. Elle ne peut ni "porter de charge lourde" ni rester "debout toute la journée", doit s'absenter pour des rendez-vous médicaux ou des "auto-examens" sur son lieu de travail. La douleur l'a déjà "pliée en deux".

Fatigue, douleurs pelviennes, abdominales ou lombaires très violentes, difficulté pour uriner: "énormément de femmes voient leur activité professionnelle chamboulée", souligne Yasmine Candau, présidente d'EndoFrance.

L'endométriose est non seulement la cause d'"arrêts maladie réguliers", explique la responsable associative, mais elle est aussi source d'un mal-être lié à "l'incompréhension des collègues et de la hiérarchie".

La médecine du travail peut alors jouer le rôle d'intermédiaire, explique le Dr Bernard Salengro, expert confédéral CFE-CGC, mais "c'est très délicat". La révélation de la maladie peut en effet avoir des conséquences sur le parcours professionnel.

En outre, le médecin du travail n'a qu'un "pouvoir d'influence, de conviction". Et s'il saisit l'inspection du travail face à des entreprises indélicates, cela risque de couper "toute communication avec l'employeur".

- "Honte" illégitime -

Les difficultés des salariées souffrant d'endométriose sont d'autant moins comprises que la douleur des femmes est l'objet d'une "banalisation" dans la société, analyse la journaliste Élise Thiébaut, auteure du livre "Ceci est mon sang" (La Découverte) sur l'histoire des règles. Si cette douleur est exposée dans la sphère professionnelle, la femme peut être "considérée comme moins performante", relève-t-elle.

Pour parer à ce risque, Fanny Godebarge, fondatrice de la plateforme collaborative "Cyclique" consacrée aux règles, et elle-même atteinte d'endométriose, raconte avoir déjà opté pour le "classique mensonge +j'ai la grippe+ ou +j'ai la gastro+, pour ne pas dire +j'ai mes règles+".

Ex-agent de la fonction publique devenue indépendante, elle a fait l'objet de remarques embarrassées de ses supérieurs, comme "je ne sais pas quoi vous dire, la plupart des femmes ont leurs règles, donc je pense que vous pouvez assurer votre journée".

Le travail joue ainsi un rôle ambivalent pour les femmes atteintes de formes aiguës d'endométriose. Il peut être un lieu de malentendus voire de moqueries. Mais une activité rémunérée est précieuse pour celles qui ont besoin d'un suivi médical de longue durée, souvent coûteux.

Le travail permet en outre de "sortir de son quotidien", estime Gül Sogüt, qui a "perdu plein d'amis" après son diagnostic.

A l'issue d'un an de chômage, elle a décroché un poste d'assistante administrative à temps partiel. Mais elle a attendu trois ans pour révéler sa maladie sur son nouveau lieu de travail. "On a peur de perdre son emploi, donc on préfère sourire" en serrant les dents, dit-elle.

Désormais, sa responsable et deux collègues connaissent sa situation: "Je me sens moins seule. Je sais que si demain je fais une crise au travail, on pourra m'aider".

Parler d'endométriose et plus largement de menstruations au travail revient à lever une "honte pas légitime", estime Elise Thiébaut, dans une société où "l'on n'est pas attentif à nos cycles biologiques".

Avec la création de "Cyclique", dont la mission est de mieux faire connaître le fonctionnement du cycle menstruel, Fanny Godebarge espère "tourner les choses à (l')avantage" des femmes: ne plus être "identifiée comme une victime" et cesser de voir les règles considérées "comme quelque chose de sale".