Nos données de santé finissent chez des “data brokers”, et après ?

Suite à la diffusion d'extraits de la prochaine émission de Cash Investigation, dédiée à la question sensible de la collecte de données personnelles, de nombreux français sont inquiets. Pourquoi et comment les données personnelles de santé, notamment concernant les médicaments achetés en pharmacie, atterrissent-elles dans les bases de données des “data brokers”, des entreprises géantes dont le métier est de commercialiser ces données ? En théorie, elles sont seulement utilisées pour réaliser "des études non interventionnelles", mais au vu des récents scandales, des doutes existent. 

IQVIA : le plus gros “data broker” de données de santé au monde

Cash Investigation a enquêté sur le rôle des “data brokers”, des entreprises mises en lumière par le scandale Cambridge Analytica. Le but de ces entreprises est de commercialiser les données et de les mettre au service d’autres entreprises afin de mieux cibler leurs clients. Ce faisant, elles proposent le bon produit ou le message correct à des fins commerciales ou politiques. Ce type de collecte ne vise pas seulement à mieux connaître l’individu ciblé, mais aussi à tenter de prédire ses envies et ses réactions. L’un de ces “data brokers”, nommé IQVIA, est spécialisé dans "la fourniture d'informations, de technologies innovantes et de services d'étude de recherche sous contrat utilisant la donnée de la science pour aider les acteurs de la santé à trouver les meilleures solutions pour les patients". En bref, une entreprise spécialisée dans les données de santé, leader mondial, qui présente un chiffre d'affaires annuel de près de 10 milliards de dollars.
Alors que la CNIL aurait autorisé la création et la gestion d'une base de données par IQVIA en France, par l’intermédiaire de sa filiale basée à Courbevoie, l’entreprise n'a pas le droit de commercialiser les données de santé  sur les medicaments que nous achetons en pharmacie, explique la commission sur son site Internet. Elles sont uniquement à disposition de projets de recherche.

Sommes-nous clairement informés de cette collecte ?

Suite à la vague de commentaires et d’inquiétudes  qui s’exprime à ce sujet sur les réseaux sociaux, il paraît évident que les citoyens ne sont pas informés de cette collecte. Selon la CNIL, c’est aux pharmaciens de bien informer leurs clients à travers "la remise d'une notice d'information" pour qu’ils soient éclairés sur le traitement de leurs données. Un document affiché au sein de la pharmacie ou diffusé sur son site web, devrait aussi compléter les mises en garde. Les clients doivent pouvoir à tout moment demander la rectification ou l'opposition à cette collecte de données, comme prévu par le Règlement sur la protection des données (RGPD). Cependant, l'émission Cash Investigation a visité 200 pharmacies et aucune n'affiche d'information sur cette utilisation de leurs données. En définitive, une opacité du système rend l’opposition quasi impossible. À ce manque de transparence s’ajoute l’affirmation de Cash Investigation qui soutient que les données collectées pourraient même ne pas être correctement anonymisées.

IQVIA n'est que la partie émergée de l'iceberg

Cedric O, secrétaire d'état chargé de la Transition numérique et des Communications électroniques, s'est exprimé sur Twitter pour dire que la CNIL allait vérifier le strict respect des libertés et de la vie privée dans cette affaire, qui n’est que la partie émergée de l’iceberg. Comme l’explique Clémentine Balayer du portail de l'intelligence économique, le scandale mis en lumiere par Cash Investigation n’est que “l’arbre qui cache la forêt d’un véritable système d’exploitation illégale des données personnelles”, auquel les Français semblent avoir consenti. Le site de santé Doctissimo par exemple, aurait aussi des liens explicites avec trois partenaires commercialisant des données comme l’américain profile.localytics.com, le français Xiti, ou encore Google.

Il semble que toutes ces questions, à l'heure où le pass sanitaire est en discussion dans tous les pays du monde, sont légitimes voire primordiales.