Maladie de Charcot : l'Ice Bucket Challenge a fait avancer la recherche (VIDEO)

Deux ans après l'Ice Bucket Challenge, une équipe de chercheurs a fait part de la découverte d'un nouveau gène impliqué dans la maladie de Charcot. Leurs travaux ont été rendus possibles grâce aux fonds récoltés par le défi qui consistait à se verser un seau d'eau glacé sur la tête.

Certains trouvaient ça inutile, et pourtant. Deux ans après le défi de l'Ice Bucket Challenge, les fonds récoltés ont permis à des chercheurs d'avancer dans la lutte contre la maladie de Charcot. Dans un article publié dans la revue Nature genetics, les scientifiques expliquent avoir découvert un nouveau gène impliqué dans le développement de cette maladie.  Une découverte qui peut potentiellement faciliter les scientifiques à trouver un traitement. Mais pour l'heure, aucune thérapie n'existe pour cette maladie qui entraîne la paralysie progressive des malades. Dans 90 à 95 % des cas, elle se manifeste tout à fait par hasard, dans 5 à 10% des cas, elle est héréditaire.

Lancée en 2014 par l'association ALS, l'Ice Bucket Challenge avait créé un buzz mondial. Le défi consistait à se verser un seau d’eau glacée sur la tête tout en étant filmé, et à designer ensuite trois personnes sur les réseaux sociaux pour qu’elles fassent de même. De Marck Zuckerberg, le créateur de Facebook, en passant par Tom Cruise, Bill Gates, Christiano Ronaldo, Justin Timberlake, le prince Albert de Monaco ou encore Johnny Halliday, toutes les plus grandes célébrités s’étaient prêtées au jeu. L'objectif: collecter des fonds pour la recherche sur la maladie de Charcot. Au total, 115 millions de dollars (104 millions d'euros) avaient été récoltés.

Cet argent a notamment servi à alimenter plusieurs projets de recherche, parmi lesquels MinE, qui réunit 80 chercheurs issus de 11 pays. Ce sont eux qui ont réussi à identifier le gène NEK1. "Comprendre le rôle de NEK1 va nous donner d'importantes nouvelles cibles pour le développement de thérapies", a expliqué l'association ALS précisant que "ce gène a divers rôles dans le neurone, comme celui de lui donner sa forme et d'aider au transport à l'intérieur de la cellule".

En France, l'Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA), l'autre nom de la maladie de Charcot, avait quant à elle collecté plus de 150.000 euros grâce aux Ice Bucket Challenges. La moitié avait été investie dans la recherche, tandis que l’autre moitié de la somme avait été allouée à l’accompagnement des patients.

(Voir ci-dessous le défi du Ice Bucket Challenge relevé par Bill Gates):