La France, en retard en matière d'autisme, va annoncer un nouveau plan

Malgré des avancées ces dernières années, la France reste très en retard dans le diagnostic et l'accompagnement des personnes autistes. Le gouvernement doit prochainement annoncer des mesures pour tenter de rattraper les défaillances publiques dans ce domaine.

Ce "plan autisme", le 4e depuis 2005, visera à mieux diagnostiquer et accompagner les personnes atteintes de ce trouble neuro-développemental. Il doit "remettre la science au cœur de la politique publique de l'autisme", a récemment affirmé la secrétaire d'État chargée du handicap, Sophie Cluzel, en soulignant que "la France se trouv(ait) loin derrière de nombreux pays de l'OCDE en matière de recherche".

Depuis des années, les associations réclament un plan d'ampleur -- "un plan Marshall"-- pour l'autisme, sur tous les fronts: recherche, diagnostic, scolarisation, thérapies, places dans des structures spécialisées...

Car aujourd'hui encore, les familles se heurtent très souvent à un "parcours du combattant indigne de (la) République" française, selon Mme Cluzel.

Cette épreuve commence dès les premiers "troubles du spectre de l'autisme" (TSA) qui touchent "environ 1% de la population", selon des estimations officielles : les témoignages abondent de ces familles ballottées de médecin en médecin, sans diagnostic posé.

Environ 75.000 personnes adultes sont diagnostiquées mais la Cour des comptes estime à 700.000 le nombre de personnes concernées en France, dont 600.000 adultes.

Stéfany Bonnot-Briey, 41 ans, a ainsi raconté à l'AFP "le grand moment de soulagement" lorsqu'à 26 ans un nom a enfin été mis sur ses maux: syndrome d'Asperger, une forme d'autisme, qui lui a valu une jeunesse éprouvante, marquée par des séjours en psychiatrie et des traitements médicamenteux.

Ce n'est qu'à 25 ans qu'une psychologue établit un pré-diagnostic et lui propose un accompagnement plus adapté basé sur une approche psycho-éducative, l'encourageant à aller consulter au Québec où le diagnostic sera posé.

Et si Stéfany a pu intégrer le système scolaire, pour quelques années chaotiques et "anxiogènes", 80% des enfants autistes, qui ont des difficultés d'interaction sociale, des comportements répétitifs et des centres d'intérêt restreints ou spécifiques, sont exclus de la scolarisation ordinaire.

- Départs forcés en Belgique -

Et ils sont loin de tous trouver place dans des structures adaptées. Faute de prise en charge adaptée en France, les familles sont souvent obligées d'envoyer leurs proches en Belgique.

L'inspection générale des affaires sociales estime que plus de 7.000 enfants et adultes handicapés sont accueillis en Belgique, dont une proportion "conséquente" sont autistes.

Pour prévenir ces départs forcés, le gouvernement a doublé l'enveloppe dédiée pour 2018, à 30 millions d'euros.

Le précédent plan autisme (2013-2017), adopté pendant le quinquennat du président socialiste François Hollande, avait au total été doté de 205 millions d'euros.

Néanmoins, "les progrès réalisés dans la prise en charge des enfants, mais surtout des adultes, sont insuffisants", soulignait récemment la Cour des comptes.

Pour les enfants, une grande partie de l'offre de prise en charge "continue de s'écarter des bonnes pratiques recommandées" par la Haute Autorité de Santé (HAS), constatait-elle. Seuls "15% environ" des enfants qui ont besoin d'interventions précoces en bénéficieraient.

Pour de telles "carences", un tribunal administratif avait condamné l'État français en 2015.

"On attend que le 4e plan prenne le taureau par les cornes, mais on n'est pas sûrs que la volonté politique existe", a souligné Danièle Langloys, présidente d'Autisme France, interrogée par l'AFP.

Et "sur le terrain, les recommandations ne sont souvent même pas connues, et donc très peu mises en oeuvre", ajoute Mme Langloys pour laquelle "l'urgence numéro un" est de "refondre les formations" des médecins et autres professionnels.

En France, le débat fait rage entre partisans de méthodes éducatives et comportementales et tenants d'une approche psychanalytique.

La querelle avait notamment été relancée en 2016 par une circulaire conditionnant le financement des établissements médico-sociaux à l'abandon du "packing", une méthode consistant à envelopper les enfants dans des draps froids et humides, considérée comme de la maltraitance par l'ONU mais défendue par certains psychiatres pour des cas très lourds.

Fin 2016, l'Assemblée a rejeté une proposition de loi contre le financement des traitements psychanalytiques de l'autisme.