États généraux de la bioéthique : fin du débat citoyen, place à la synthèse

"Quel monde voulons-nous pour demain?" Cette question a guidé les États généraux de la bioéthique, qui, après plusieurs mois de débat citoyen, font maintenant place à la synthèse en vue d'une nouvelle loi.

Ces États généraux, pilotés par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE), doivent aider le gouvernement à rédiger un projet de loi de bioéthique.

Attendu au Parlement à l'automne pour réviser la loi de 2011, il posera des limites ou autorisera des nouveautés dans le domaine de la santé.

Après la phase de consultation publique ouverte mi-janvier et achevée fin avril, le CCNE s'apprête à rendre début juin son rapport de synthèse à l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST).

Début juillet, les États généraux seront officiellement clos. Puis le processus législatif prendra le relais.

Neuf thèmes étaient au programme. Tous ne figureront pas forcément dans la loi.

Deux ont particulièrement mobilisé le public: procréation (PMA et GPA) et, dans une moindre mesure, fin de vie (euthanasie et suicide assisté).

À titre personnel, le président de la République, Emmanuel Macron, s'est dit favorable à l'ouverture de la PMA (procréation médicalement assistée) aux couples de lesbiennes et aux femmes seules. Mais cinq ans après les débats houleux autour du mariage pour tous, ce dossier lié à la famille reste très polémique.

La fin de vie n'est pas pour l'instant incluse dans les lois de bioéthique. Elle fait l'objet d'une loi à part, dite Claeys-Leonetti.

- Philo -

Les sept autres thèmes sont liés aux progrès de la science: recherche sur l'embryon, médecine génomique, don d'organes, neurosciences, données de santé, intelligence artificielle et rapport santé/environnement.

Tous soulèvent des questions dignes de dissertations de philo. Doit-on autoriser les modifications génétiques au motif qu'elles pourraient un jour permettre d'échapper à la maladie? Des médecins-robots pourront-ils à l'avenir nous soigner? Dans quels cas pourrait-on lire dans le cerveau d'un patient, au mépris de sa vie privée?

Toutes ces questions tiennent en une seule, souligne Régis Aubry, membre du CCNE: "Est-ce que c'est parce qu'on sait faire quelque chose sur le plan technique qu'on doit forcément le faire?"

Ces débats complexes appellent des réponses nuancées. Car "en matière d'éthique, la seule chose qu'on sait, c'est qu'on ne sait pas", glisse M. Aubry.

Le CCNE s'est appuyé sur plusieurs outils: un site internet (etatsgenerauxdelabioethique.fr), des débats dans les régions, des auditions de responsables associatifs ou religieux, et la constitution d'un "comité citoyen", échantillon de 22 personnes représentatif de la population. Ce dernier écrira un rapport global, et deux autres sur la fin de vie d'une part, et la médecine génomique d'autre part.

Le site a attiré 183.500 visiteurs uniques et 29.000 participants, auteurs de 65.000 propositions. La procréation a suscité près de la moitié (45%) des contributions.

Outre sa synthèse, neutre, le CCNE émettra un avis engagé sur les différentes thématiques. Une tâche délicate puisqu'il devra concilier les vues de ses 40 membres, représentants des "principales familles philosophiques et spirituelles", chercheurs, et spécialistes de l'éthique.