Association France Alzheimer : "la parole de la personne malade doit être entendue et écoutée"

A l'occasion de son trentième anniversaire, France Alzheimer et maladies apparentées a publié, en partenariat avec l'Institut d'études OpinionWay, les résultats d'un sondage national inédit portant notamment sur les ressentis, les difficultés et les attentes des personnes malades. Explications avec l'association.

>Dans le cadre des 30 ans de l'association France Alzheimer, un sondage, donnant la parole aux personnes atteintes par la maladie, a été réalisé à votre initiative. Quels sont les principaux points à retenir de cette étude?

"Le sondage fait tomber un certain nombre d’idées reçues, telles que les personnes malades d’Alzheimer n’auraient pas conscience de leurs difficultés, ni conscience de l’énergie déployée par leurs proches pour les accompagner, ou encore qu’elles feraient preuve d’un manque de motivation et d’envie. Ce sondage inédit montre que les personnes malades sont conscientes de leur maladie et de ses répercussions sur leur entourage mais qu’elles souhaitent avant tout vivre le plus normalement possible.

"Il ressort également de ce sondage l’importance du soutien de l’entourage. Ainsi, 75% des personnes interrogées se sentent bien entourées par leur famille mais plus d’une personne interrogée sur deux a peur d’en demander trop à son entourage.

"Enfin, il montre que seulement 4% des personnes malades interrogées ont évoqué spontanément +la découverte d'un moyen pour guérir de la maladie ou stopper son avancée+. C’est l’une des grandes surprises de ce sondage. On s’attendrait naturellement à ce que la première des attentes de la part d’une personne malade soit celle d’un traitement. Il n’en est rien malgré les avancées qui ont été enregistrées".

 

>Cette étude, qui permet de battre en retraite un certain nombre de clichés, est une première en France. Pourquoi avoir choisi de solliciter les personnes malades à travers ce sondage?

"France Alzheimer et maladies apparentées œuvre pour que la personne malade ne soit pas réduite exclusivement à la maladie qui l’affecte; elle doit continuer à exister comme une personne singulière, porteuse d’une histoire et d’une identité propre. Cela a donc été une évidence à l’occasion de l’anniversaire de l’association de permettre au travers de sondage inédit en France de donner la parole des personnes malades.

"Notre certitude est que la parole de la personne malade doit être entendue et écoutée à chaque moment clé de son accompagnement quand il s’agit de prendre des décisions qui la concernent. Pour connaître le ressenti ou l’opinion d’une personne, encore faut-il lui poser la question. D’où le choix de ce sondage".

 

>L'association se bat depuis 30 ans contre la maladie. Quels sont les prochains objectifs à atteindre?

"L’une des premières missions de France Alzheimer et maladies apparentées reste de continuer à faire avancer la cause des personnes malades et de leur famille. Depuis 30 ans, l’association a été de tous les combats pour faire entendre les besoins des personnes malades, faire tomber les idées reçues et faire reconnaître le rôle incontournable des aidants familiaux auprès des personnes malades. Ce combat reste encore malheureusement d’actualité.

"France Alzheimer et maladies apparentées continue à prendre une part active dans la mise en application du plan maladies neurodégénératives. Ce nouveau plan aux 96 mesures, élargi aux maladies neurodégénératives, pose question par l’insuffisance du budget annoncé.

"L’association suit par ailleurs depuis plusieurs mois les débats sur le projet de loi relatif à l’adaptation de la société au vieillissement. Plus de quinze ans déjà que les personnes malades et leurs proches attendent une véritable réforme. Errances diagnostiques, dispositifs insuffisants, faible prise en charge financière… Les besoins sont nombreux. Et les enjeux immenses.

"Notre association a d’ailleurs lancé à l’occasion du 21 septembre, journée mondiale Alzheimer un appel aux pouvoirs publics pour renforcer l’aide aux aidants familiaux. Cette aide doit passer notamment par le développement et la généralisation des dispositifs de répit  tels que les accueils de jour, les hébergements temporaires, les plateformes de répit, mais aussi par le renforcement des aides à domicile".

 

>Un premier village Alzheimer verra le jour dans les Landes en 2018. Que pensez-vous de cette démarche?

"Toute initiative en faveur des personnes malades et de leur famille est à saluer. Pour autant, ce village est encore à un stade de projet et il est difficile à l’heure actuelle d’en juger la pertinence. En tant qu’association de familles, notre priorité est d’être efficace dès maintenant, en permettant de faire avancer la recherche, en faisant en sorte que les budgets alloués par les pouvoirs publics soient à la hauteur des espoirs des personnes malades et des familles. 

"Et également, de pouvoir apporter des réponses concrètes sur l’ensemble des territoires, en développant des dispositifs de répit, en renforçant les services d’aide et de soin à domicile, dont les équipes spécialisées Alzheimer".