En Finlande, des "biobanques" récoltent les données génétiques de la population

Pour mener à bien des recherches médicales personnalisées, la Finlande a lancé des programmes de recherche basés sur les données génétiques d’une partie de la population. Alors que les Finlandais ont une confiance absolue dans la stratégie de recherche du gouvernement, ces données pourraient aussi être monétisées à leur insu.

Un réseau de "biobanques"

Dans un article paru le 26 juillet dernier, le site Zdnet explique que la population finlandaise est particulièrement isolée et homogène, notamment à cause de la position géographique du pays.

Pour mener les études médicales liées au génotype des Finlandais, le pays a mis en place un réseau de “biobanques”. Elles assurent la gouvernance, la gestion et la conservation des ressources biologiques, cellules vivantes, virus, bactéries et champignons, génome de divers organismes, etc. Mais aussi la sauvegarde des génotypes finlandais, c'est-à- dire du patrimoine héréditaire des individus. L'objectif : cibler les variations génomiques responsables de maladies. À ce jour, les "biobanques" ont collecté les génotypes de 10 % de la population du pays.

Comme l’explique Zdnet, les "biobanques" fournissent des données anonymisées aux centres de recherche publics et privés. Une fois le travail génétique effectué, les données sont retournées à l'envoyeur, et réidentifiées. En utilisant des stratégies génétiques, les chercheurs finlandais sont capables d'expliquer les mécanismes de certaines maladies (cancers, diabète, problèmes cardiaques, glaucomes, etc.) Par exemple, en mars 2022, un article publié dans la revue scientifique Nature auquel a participe l’Institute pour Medicine Molecular de Finlande (FIMM), assurait avoir découvert que le Covid-19 sévère est associé à une variation génétique de la réponse immunitaire de l'hôte à l'infection virale (OAS1, IFNAR2 et TYK2) et au régulateur de l'inflammasome DPP91. 

Polémiques entre "big data" et données médicales

Même si les Finlandais font confiance au programme public, l’analyse de données sensibles, comme les données génétiques, est au cœur de débats houleux. Et pour cause !

Les "biobanques" ont eu un poids important pour insérer une exception dans le Règlement général sur la protection des données (RGPD), en 2012, afin de pouvoir utiliser les données personnelles à des fins de recherche. Si d'aucuns ont tendance à se méfier et à protéger les données sensibles, en Finlande, les citoyens font preuve d’une confiance aveugle dans les objectifs de recherche du gouvernement. Les échantillons collectés dans une "biobanque" sont cédés par les Finlandais, non seulement pour un objectif de recherche spécifique, mais aussi pour une variété de futurs besoins de recherche inconnus.

Pour Päivi Sillanaukee, ambassadrice pour la santé et le bien-être de la Finlande, c'est ce qui fait le succès du système. Kari Klossner, responsable du programme Smart Life pour Business Finland, confirme : "Nous faisons confiance au gouvernement et c'est pourquoi la façon dont nous utilisons les données de santé dans la recherche est un tel succès." Cependant, le gouvernement ne garantit pas que ces données ne seront utilisées qu'à des fins de recherche.

La Finlande réussit ainsi à se positionner en acteur clé des "biobanques", créant des produits d’exportation et monétisant ainsi les données offertes par les citoyens, sans que ceux-ci remettent en question la stratégie commerciale derrière l’analyse de ces données sensibles.