Endométriose : soutien et conseils santé sur les réseaux sociaux

Faute de traitement homologué, les femmes souffrant d'endométriose se tournent vers les réseaux sociaux pour se soutenir l'une et l'autre et sensibiliser l’opinion publique quant à cette maladie restée taboue pendant longtemps. Là, elles trouvent parfois de nouvelles pistes pour soulager leurs maux.

Dans un premier article, nous expliquions ce qu'est l'endométriose, en évoquant le rôle que jouent les substances chimiques dans son aggravation.

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Les réseaux sociaux, une bouée de sauvetage

Avec les hashtags #endowarrior, #endogirl, #endolife ou encore #endobelly, les femmes et les associations de victimes d’endométriose du monde entier publient des informations, conseils ou témoignages concernant cette maladie méconnue.

Ce mouvement ne permet pas seulement d’améliorer l’information sur cette pathologie, mais il aide aussi les victimes à découvrir et partager les différents facteurs à prendre en compte au quotidien, lorsque l’on souffre d'endométriose : l'alimentation, le suivi médical ou la santé mentale, entre autres choses. Différentes associations se servent de ces canaux pour organiser des rencontres (numériques ou physiques) et pour orienter les patientes vers des professionnels de santé déjà sensibilisés au sujet.

Faire face aux préjugés

Les douleurs menstruelles, dont l’intensité est parfois comparée à celle de crises cardiaques, ont longtemps été sous-estimées. Selon une étude publiée dans The Journal of Pain le 5 mars 2021, menée par une équipe de chercheurs en psychologie venant de Chine, des États-Unis et de France, la sous estimation de la douleur des femmes est principalement liée à un biais de genre. Outre ce stéréotype, qui empêche parfois le diagnostic de l’endométriose, les associations déplorent un véritable "déni" de la part de certains professionnels de santé.

Cette méconnaissance de la maladie entraîne un retard diagnostic pouvant aller de six à dix ans. Pour les adolescentes, c’est la double peine, rapporte Le Monde : "On ne les prend pas au sérieux et en plus ça bouleverse leur scolarité", déplore Marie-Rose Galès, militante pour la sensibilisation des jeunes femmes. Dans ce contexte, la communauté "endo" vient apporter un soutien moral à toutes les femmes ne trouvant pas de soutien dans leur entourage.

Alimentation anti-inflammatoire et mode de vie moins pollué

Par ailleurs, c'est aussi là que naissent de nombreuses pistes "alternatives". Les conseils en faveur d’un régime alimentaire moins inflammatoire, par exemple, apparaissent comme étant la solution la plus adaptée au soulagement de l'endométriose. Les graisses, en particulier les acides gras que l'on retrouve dans les aliments transformés, la friture, la charcuterie, la viande rouge, le sucre et le gluten, entretiennent l'inflammation et fatiguent le corps. Sur les réseaux sociaux, recettes et astuces fleurissent, et semblent donner de bons résultats.

Cosmétiques bio, pots en verre, et pratiques sportives comme le yoga, ainsi que l'ostéopathie et l’acupuncture, sont aussi plébiscités par les femmes qui cherchent un mode de vie plus sain. Le média en ligne Reporterre a recueilli les témoignages de femmes cherchant à mener une vie sans perturbateurs endocriniens : "Le fait de prendre ma santé en main après le diagnostic a amélioré mon bien-être", confie Charlotte, 36 ans, psychologue à Paris. Sophie, 39 ans, mère au foyer, déclare en parler aussi à ses proches, "surtout aux mères de petites filles et à [ses] nièces adolescentes".

Enfin, Reporterre rapporte les propos de médecins, plutôt encourageants : "À force de souffrir à cause de leur endométriose, les patientes voient leurs seuils de la douleur et leurs localisations varier. Elles développent des douleurs et des troubles un peu partout qu’on ne comprend pas toujours : problèmes urinaires et digestifs, muscles complètement tendus, sciatiques qui n’en sont pas vraiment… Les médecines alternatives peuvent être très efficaces contre ces symptômes. J’ai vu des patientes s’améliorer considérablement.", explique par exemple le Dr Ploteau, gynécologue. Un de ses confrères épidémiologiste rappelle que "ça fait des années que les chercheurs démontrent les effets néfastes des perturbateurs endocriniens sur la santé". Et d'ajouter : "En termes de prévention, cela a du sens d’essayer de réduire ses expositions, par exemple en mangeant bio autant que possible, en lavant ses vêtements avant de les porter, etc."