Hémophilie : pour de 75% des malades, les soins sont trop chers

Dimanche, la Journée mondiale de l'hémophilie a permis de rappeler les inégalités face à la maladie. En effet, la majorité des malades n'ont pas les moyens de se soigner.

Quelque 6.000 personnes sont atteintes, en France, d'hémophilie, cette maladie génétique héréditaire qui se traduit par une incapacité du sang à coaguler chez les personnes atteintes. Dimanche 17, à l'occasion de la Journée mondiale contre l'hémophilie, l'Association française des hémophiles (AFH) a tiré la sonnette d'alarme.

En effet, un grand nombre de patients atteint de la maladie font toujours face à une difficulté d’accès aux soins. "Bien que les traitements contre l’hémophilie aient fait d’importants progrès depuis 60 ans, près de 75 % des malades dans le monde n’y ont pas accès pour des raisons économiques", précise un communiqué de presse de l’AFH. "Leur souffrance est immense et leur espérance de vie ne dépasse pas 18 ans".

En outre, elle indique que "la différence d'accès aux soins pour les personnes atteintes d'une maladie hémorragique dans le monde est très importante. Alors que certains reçoivent un diagnostic très jeunes et bénéficient d'un traitement médical tout au long de leur vie, d'autres en sont privés. C'est vrai dans de nombreux pays du monde et en Afrique en particulier".

En France, la situation n'est guère reluisante: "en 2016, le Centre de traitement de l’hémophilie au CHU de Point-à-Pitre (Guadeloupe) n’existe plus: il n’y a plus de spécialiste des maladies hémorragiques rares".

A noter qu'à ce jour, l'hémophilie ne bénéficie d'aucun traitement pour la guérir. Les patients peuvent toutefois contrarier l'hémorragie et ce par plusieurs injections hebdomadaires du facteur de coagulation manquant. Il y a des avancées qui visent à améliorer les traitements existants avec l'arrivée des produits antihémophiliques "à action prolongée".