Laurence Tiennot-Herment (Téléthon) : "les donateurs répondent présent"

Après le coup d'envoi du Téléthon, vendredi 5, Laurence Tiennot-Herment, la présidente de l'AFM (association française contre les myopathies), s'est confiée, dans une interview à "FranceSoir", sur les coulisses de cette 28e édition. Après 16 heures de direct, le Téléthon vient de franchir la barre des 16 millions d'euros de dons.

L'an passé, vous avez recueilli plus de 89 millions d'euros de dons. Pensez-vous faire mieux cette année?

"Il est trop tôt pour le dire mais nous sommes vraiment dans une dynamique positive. Le terrain est très mobilisé. Il y a plus de 10.000 communes qui sont impliquées dans le Téléthon. Associations, bénévoles, clubs, fédérations, commerçants: tout le monde y participe. Et les donateurs répondent présent. On l'a constaté hier soir. L'émission a été très belle et je sais qu'elle sera encore plus belle ce soir".

Nous sommes à mi-parcours. Quels sont vos attentes pour cette dernière journée?

"Il y a des grands rendez-vous et c'est maintenant que tout se joue. Nous comptons plus que jamais sur la générosité des Français. C'est une grande chaîne de solidarité et comme dans toute chaîne, il faut que tous les maillons soient présents et au rendez-vous. Chacun apporte sa petite pierre à l'édifice. On attend que chacun réponde présent au-delà même de la collecte. Il y a une mobilisation très forte et je peux vous assurer que cela donne de l'énergie, de la force et l'envie aux chercheurs de répondre à l'espoir des familles. Cette après-midi, la Marche des Maladies Rares part du jardin du Luxembourg. Cette marche est importante car elle montre qu'il faut savoir se dépasser et se surpasser, ce que font les familles tous les jours. Cette marche doit arriver plus tard sur le Champ de Mars, au pied de la Tour Eiffel. Cette année, nous avons un très bel écrin pour accueillir le Téléthon. On va vivre un temps très fort et puis une très belle soirée avec beaucoup d'émotions. Car c'est aussi ça le Téléthon. Des moments exceptionnels, d'émotions, de pleurs et de rires".

Cette année, l'accent est mis sur le diagnostic. Pouvez-vous nous en dire un peu plus?

"Il y a deux choses importantes que l'on met en avant. D'abord le diagnostic. Mettre un nom sur la maladie c'est déjà le début d'une solution. Nous avons fait un pas de géant. Il y a 25 ans, nous connaissions une poignée de gênes à l'origine des maladies génétiques. Aujourd'hui, nous en connaissons plus de 4.000. C'est autant de maladies sur lesquelles on peut mettre un nom, ce qui n'était pas le cas auparavant. Il y a vraiment un grand bout de chemin qui a été fait. Mais beaucoup reste encore à faire parce qu'il y a presque autant de maladies pour lesquelles nous sommes encore dans l'incertitude. Cette année, nous mettons également en avant, bien sûr, toutes les avancées réalisées dans le domaine des essais thérapeutiques. Pour les premières maladies rares, nous sommes sur une lancée tout à fait positive avec de belles perspectives de traitement".

Comment décrivez-vous Garou dans son rôle de parrain?

"Chaleureux, engagé. C'est quelqu'un qui porte vraiment l'esprit du Téléthon. Le Téléthon, c'est un moment de rassemblement, de convivialité. C'est intergénérationnel et je pense que Garou est vraiment un très bel ambassadeur, très motivé et très engagé aussi".