Douleur et fatigue : la fibromyalgie pourrait être reconnue comme "maladie"

La fibromyalgie, qui consiste en une douleur et une fatigue chroniques, devrait selon un rapport parlementaire être catégorisé en "maladie". Un changement de terminologie qui pourrait permettre aux personnes qui en souffrent d'obtenir de meilleurs soins et un remboursement à 100%.

La fibromyalgie toucherait en France 1,2 million à 2 millions de personnes. Une estimation large qui témoigne des difficultés à identifier et donc à soigner ce qui n'est encore considéré que comme un "syndrome" en France, mais qu'un rapport parlementaire recommande de classer en "maladie".

La fibromyalgie est un mal difficile à définir et à encadrer puisqu'il correspond à des douleurs diffuses et une fatigue chronique et continue. Ce qui fait d'avantage référence à des symptômes qu'à une maladie selon les autorités sanitaires françaises. L'association FibromyalgieSOS la définit comme "la maladie du +mal partout+, +mal tout le temps+".

On sait peu de chose sur les origines de ce mal. Et en France un ensemble de symptômes qui ne sont pas forcément liés à une maladie est qualifié de "syndrome". Une dénomination qui ne pose pas qu'un problème de sémantique, car la reconnaissance en "maladie" permettrait une meilleure prise en charge des personnes qui en souffrent, selon un rapport d'enquête parlementaire rendu public mercredi 13.

Une telle classification serait en effet un premier pas vers la reconnaissance de la fibromyalgie en ALD (affection de longue durée) qui permet un remboursement à 100% par l'Assurance maladie des dépenses liées aux soins et traitements nécessaires.

Mais au-delà de ces considérations de remboursement, la reconnaissance en maladie pourrait selon le rapport également permettre de "crédibiliser la souffrance" des patients et améliorer leur prise en charge. Ce qui passerait notamment par une meilleure formation des médecins au traitement de la douleur.

Le rapporteur de la commission d'enquête sur la question, le député de l'Oise Patrice Carvalho (Front de Gauche), souligne également que la recherche sur la fibromyalgie en France est à un niveau nettement inférieur à ce qui est pratiqué dans d'autres pays occidentaux. De plus, il faudrait unifier le traitement, alors que le diagnostic est très difficile en raison d'examens physiques qui se révèlent très souvent "normaux".

Les auteurs du rapport, qui a nécessité la contribution d'une trentaine de professionnels de santé et responsables d'associations ainsi que les témoignages de plus de 500 patients, espèrent être rapidement reçus par la ministre de la Santé Marisol Touraine pour évoquer la mise en place de ces actions.

Reconnu comme maladie par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1992, la fibromyalgie touche 1% à 2% de la population mondiale, essentiellement des femmes.