Vers une médecine industrielle ?

TRIBUNE - Après trois ans de « boycott »  dont j'estime qu'il s'est produit pour des raisons idéologiques, je « craque » ! Je me rends à un congrès médical dans une grande ville de France dont le thème est : « l’épilepsie ». L’épilepsie est, je le précise, une maladie neurologique chronique qui se manifeste par la survenue de plusieurs crises d’épilepsie secondaires à une hyperactivité cérébrale paroxystique, c’est-à-dire soudaine, imprévisible, commençant et finissant toujours brutalement. 

Je ne sais pas trop à quoi m’attendre durant ces deux jours de rencontre professionnelle, mais j’y vais, en tant que médecin soucieux de progresser et de continuer à apprendre malgré mon âge avancé.

J’arrive au congrès pour assister sagement aux interventions. Je m’assois dans l’amphithéâtre, ma sacoche sur les genoux, je ne bouge pas, je ne fais pas de bruit, mes "neurones dissidents" s’endorment et moi, j’écoute...

Les présentations orales sont données par des grands professeurs de neurologie. S’y intercalent des symposiums, c’est-à-dire des communications faites sous l’égide d’un laboratoire pharmaceutique. Je me rends à un de ces symposiums auquel – je ne sais pour quelle raison absurde -, mon cerveau veut absolument assister. Le thème est : « Patients pharmaco-résistants. Médecins désabusés. Quels sont les nouveaux traitements antiépileptiques ? ». Programme alléchant. En réalité, quelle déception ! Un seul médicament est présenté, celui du laboratoire organisateur ! On prend ainsi en otage les participants avec l’intitulé du sujet qui ne correspond pas à la conférence donnée. Le titre aurait dû être : « Promotion de tel nouveau médicament par le laboratoire x et ses médecins serviteurs ». Au lieu de cela, on cache le conflit d’intérêt. Et, personne ne le remarque... ou plutôt, tout le monde fait semblant de ne rien voir.

Les trois intervenants sont assis en demi-cercle autour d’une petite table basse sur l’estrade avec en arrière-fond sur d’immenses écrans la présentation – je pourrais dire la publicité – avec de belles courbes « scientifiques » sur le traitement miracle.

Et qui sont ces trois intervenants ? Les trois professeurs de neurologie qui viennent de s’exprimer lors de la conférence médicale qui a précédé à ce symposium. Tous se portent garant de l’impartialité des connaissances. Pourtant, le nom du médicament revient à quasiment chaque phrase prononcée par les trois confrères ou plutôt "compères" vu de leur âge. Ces médecins, grands professeurs, vantent les mérites du traitement en sachant qu’ils sont payés pour le dire. Pour ce faire, ils n’exposent évidemment que les études positives sur ce nouveau médicament. Biais d’informations, de sélections des articles, biais cognitifs.

En acceptant de jouer ce jeu, ces professeurs s'autosabotent en décrédibilisant la médecine auprès de leurs propres confrères ! Doit-on faire confiance à nos maîtres ? L’élève que je suis devient un cancre : je n’apprends plus mes leçons. Mes neurones dissidents se réveillent subrepticement ! Je refuse de bien faire mon travail en prescrivant cette nouvelle molécule. Elle est peut-être efficace, mais l’absence d’objectivité dans la présentation m'inspire une certaine méfiance. Il existe déjà de nombreuses molécules. Quelle est la plus-value de cette dernière ? A-t-elle été comparée aux anciennes ? Est-elle plus efficace ? Dans quelle indication la prescrire ? C’est cela qui m’intéresse. Voir quel est son coût ? Au lieu de cela, ce nouveau traitement est encensé avec comme seul argument qu’il ne présente que peu d’effets secondaires ! Tout cela est bien maigre !

Les orateurs élargissent heureusement le débat : ils poursuivent en montrant une dernière étude intitulée : « L’impact des effets secondaires des médicaments antiépileptiques sur la qualité de vie des patients ». Conclusion de ce travail scientifique : plus les patients ont des effets secondaires, moins bonne est leur qualité de vie ! Véridique ! Et, ces grands patrons (cela leur va finalement mieux que le titre de « professeur ») se félicitent de ces résultats ! Mais, a-t-on vraiment besoin d’une étude pour exprimer une évidence qui relève du bon sens pour n’importe quel cerveau s’efforçant de penser encore par lui-même ? Et dire que ces travaux ont été acceptés et publiés dans une grande revue médicale et que présentement toute l’assemblée médicale applaudit ! Quelle mascarade !

Qui croire ? Comment interpréter tout cela ? Où va-t-on ? Vers une médecine désabusée ? Ou une médecine docile ?

La parole ne vient plus directement des industriels et des représentants des laboratoires pharmaceutiques (dont le rôle de ces derniers m’est obscur depuis les récentes réformes). La défense des intérêts économiques est plus insidieuse. La « bonne » parole est prêchée maintenant par mes propres pères ! La même stratégie existait déjà avec les médias.

Désormais, certains médecins sont ainsi complices dans le but d’obtenir quelques avantages financiers ou autres. Le phénomène n’est pas nouveau chez les praticiens, notamment hospitaliers. Mais il est désormais porté à son paroxysme ! Se dirige-t-on vers un modèle médical semblable à celui des États-Unis où les conflits d’intérêts sont bien établis et acceptés et où les problèmes de conscience, et les problèmes d’éthique n'existent pas ?

Où va-t-on ? Vers une médecine décomplexée ?

En sortant de ce symposium, je m’offusque. Mes confrères me regardent d’un sale œil. Je me tais.

Pourquoi autant de symposiums à un congrès médical qui se veut « indépendant » ? Parce qu'il ne l’est plus. Et, pourquoi ne peut-il plus l'être ? Parce qu'il n'y a pas assez de fond pour une organisation médicale indépendante, me répond un des organisateurs. Cela ne peut se faire qu’avec l’argent des entreprises de l’industrie pharmaceutique qui « en échange » ont droit à leur symposium en séance plénière et en auditorium avec de grands professeurs, entre deux présentations médicales.

Où va-t-on ? Vers une médecine sous dépendance industrielle ? 

Quelle est la tendance de ce congrès ? Aux yeux de mes confrères, c'est important la tendance et c'est ce qu'ils sont venus chercher. Être au jus, à la mode.

La tendance dans le domaine de l’épilepsie, ce sont les outils connectés, encore eux ! Que ce soit sur les stands du congrès ou dans les communications, la thématique est omniprésente ! Les industriels vantent leurs nouveaux outils afin de convaincre les chercheurs et médecins de « collaborer » sur cette anticipation futuriste ! Mes confrères ouvrent de grands yeux ! Ils ressemblent à des enfants émerveillés dans le monde de Disneyland. Les professeurs de médecine se battent pour collaborer avec ces industriels de pointe !

Le but de ces recherches ? Détecter les crises d’épilepsie avant qu’elles n'arrivent chez un patient. Comment ? Par l’utilisation de dispositifs portables connectés. Certains sont basés sur la modification du rythme cardiaque, d’autres sur l’analyse du sommeil, et d’autres encore sur la modification de l’odorat qui précède une crise d’épilepsie... C’est séduisant ! Les industriels financent, les chercheurs cherchent... Laquelle de ces entreprises réussira à trouver en premier ? C’est la course ! L’argument prôné est une meilleure compréhension des crises afin de protéger le patient qui a le temps de s’allonger au sol avant sa crise d'épilepsie, évitant la mise en danger. Bien sûr, on peut l’admettre. Cependant en y réfléchissant bien, seules 1/3 des crises sont des crises généralisées entrainant une perte de connaissance, et donc une chute au sol sans signes annonciateurs, et sur ce 1/3 de malades souffrants d’épilepsie généralisée, 80% sont contrôlés par les traitements de fond usuels. De plus, lors de la survenue d’une crise d’épilepsie, il n’y a aucun traitement à administrer en urgence, il faut juste attendre que la crise cède spontanément, ce qui est en général le cas. Tout cela pour dire que dans toutes ces nouveautés, aussi brillantes soient-elles, il faut toujours s’interroger sur leur pertinence, notamment pour le patient.

Ainsi, la majorité des recherches sont dirigées vers une problématique qui ne concerne qu’une toute petite partie des malades épileptiques et dont le but n’est pas forcément celui qui est mis en avant, à savoir la santé du patient. En effet, le seul but de ces recherches est la commercialisation à grande échelle de ces nouveaux appareils futuristes dont certains sont déjà en vente (Empatica E4, Embrace 2, NightWatch au prix d’environ 1 800 euros). Peu importe leur pertinence, elles semblent séduire toute la communauté médicale qui s’engouffre dedans !

Autre voie de recherche dans l’épilepsie : enregistrer l’activité électrique du cerveau malade au long cours dans la vraie vie. Sont en cours d’étude, des super outils de détection implantables dans ou sur le cerveau des patients par des électrodes intracérébrales (par exemple : NeuroPace RNS) ou transcutanées (UNEEG 24/7 environ 10 000 euros à ma connaissance, Epi- Minder). Bien sûr, ces outils détecteurs seront aussi connectés en permanence à l’ordinateur du médecin ou à un disque dur qui recueillera le moindre rythme cérébral suspect. C’est beau ! Cela devrait aboutir à de superbes courbes et diagrammes pour que le médecin savant puisse expliquer au patient de façon rétroactive quand il a fait ses crises d’épilepsie, à quelle heure de la journée, leur durée, s'il était debout, couché, endormi ou somnolant, etc. D'après mes confrères professeurs orateurs, le patient informe mal le médecin sur la fréquence de ses crises, soit parce qu’il n’en est pas capable (comprenez le patient est débile, le médecin et ses acolytes industriels sont les « sachants ») soit parce que le patient est un menteur. Ce sont les termes exacts qui ont été employés en pleine conférence !

Une remarque faite par un des modérateurs (une femme) porte sur le risque de dérives que peuvent engendrer l'utilisation de tels appareils en lien avec le transhumanisme. Les autres orateurs assis à la table sur l’estrade ont rigolé aux éclats. Moqueries qui ont balayé le problème d'un revers de main. Pourtant, un ricanement ne constitue pas un argument de réponse. Hélas, la critique médicale n’existe plus !

Loin de se décourager, la modératrice moquée prend à nouveau la parole pour soulever plusieurs problèmes liés cette fois au pouvoir et au contrôle qui peuvent résulter de l'utilisation de ces outils ultra-connectés. 

Imaginez la puissance qui sera donnée à l’industriel qui possédera et stockera l’ensemble de ces données cérébrales ! Pour l’instant le recueil clinique et électrophysiologique se fait dans le cadre de la recherche sur une minorité de patients (gentils bénévoles) avant de pouvoir le généraliser à tous les patients, et cela, sur de l’ «ultra » long terme (plusieurs jours à plusieurs mois d’enregistrement !). Le but est-il d’améliorer la santé du patient « robotisé » ? L’objectif est surtout d’alimenter des modèles de prédiction des crises (et donc du comportement de réseaux neuronaux) issus de l'intelligence artificielle. Pour ma part, je fais davantage confiance aux connexions de mes propres neurones qu’à celles de substituts informatiques. Sous couvert d’une médecine moderne « Neuro prédictive » personnalisée se cache, j’en ai bien peur, une médecine de masse qui veut tout homogénéiser et faire rentrer les malades dans des algorithmes et des modèles. Les recherches portent actuellement sur le patient donc sur un cerveau malade à des fins « médicales ». Mais... à quand l’étude sur le sujet sain ? Modéliser mes connexions cérébrales – et donc indirectement ma pensée – pour prédire mes comportements ? Moi qui ne sais même pas comment je vais réagir dans les minutes qui suivent, un robot pourra-t-il me le dire ? Pour qui ? Pourquoi ? Pour faire des « sous-patients » ? Des « sur-hommes » dépendants ? Est-ce de la science-fiction ? Je n’en suis pas certain.

Où va-t-on ? Vers une médecine ultraconnectée ?

Ce congrès n’est qu’une illustration d’un nouveau chapitre de la médecine qui est en train de s’écrire. Il en découle plusieurs questions :

1°) L’orientation des travaux de recherche

Qui décide ? Les scientifiques chercheurs et médecins ? Non. Les industriels ? Oui. Ce sont maintenant de plus en plus les financeurs (dont les objectifs sont parfois/souvent différents de ceux des chercheurs) qui choisissent et « imposent » subtilement et insidieusement l’axe de la recherche médicale. « On n’a pas le choix ! » me répondent mes confrères chercheurs... L'argent ne venant plus de l'État démissionnaire, mais des entreprises privées, ce sont elles qui décident désormais des priorités et des travaux de recherche qui doivent être menés. Que de conflits d’intérêts ! Ce congrès en est un exemple. On devrait appeler les congrès des « conflit-grés » !

2°) L’infantilisation des patients par les médecins

À mon sens, c’est le même principe qu'adopte, à une autre échelle, l’État vis-à-vis des citoyens. Est-ce aussi dans l’air du temps ?

3°) Une société du contrôle total, y compris de la maladie

Pas de place à l’imprévu ! Pourtant, les crises d’épilepsie le sont par définition et le malade doit apprendre parfois à vivre « avec ». L’absence de contrôle génère de la peur qui est exploitée par les industriels. Alors que le patient pourrait vivre autrement avec une vision différente de sa maladie, si celle-ci – et donc la peur qu’elle engendre – n'était pas stigmatisée et bientôt enregistrée par capteurs posés 24h sur 24 h sur son corps ou sur son crâne. On se dirige vers une société que les industriels souhaitent du tout contrôle, y compris de l’humain, du cerveau, de la nature. On arrive à une société de la prédiction. Il faut, grâce à des hypothèses (qui ne restent que des hypothèses) modélisées par les mathématiques, programmées, calculées et stockées par les ordinateurs, prédire l’avenir "payant" des patients. Fini la recherche fondamentale par de méchants chercheurs sur de pauvres animaux ! Nous sommes dans l’ère de la recherche mathématique prédictive. La machine permettra de détecter x% des crises, ce qui permettra d’éviter x% de chutes/an ou x% hospitalisations. Mais le patient, il est où dans tout cela ?

4°) Que fait-on des problèmes d’éthique ?

Le robot supplante le patient infantilisé. On rend les patients dépendants de machines très chères pour connaitre leur état de santé. Dans certains domaines, les progrès techniques peuvent sauver des vies, j'en conviens, comme l’utilisation des pacemakers en cardiologie... Cependant, ici, en épileptologie, les machines vont se substituer à l’interrogatoire du médecin. Personnellement, je n’ai besoin d’aucun outil connecté pour connaitre l’état de santé de mon patient. Ce qui me permet de le savoir est une simple phrase posée au patient lors de sa consultation dans mon cabinet (et non en téléconsultation) : « Bonjour Monsieur, comment allez-vous ? ». Pas besoin d’intelligence artificielle pour cela ! L’IA est un substitut à mon cerveau. Mais, je n’en veux pas. Même si mon cerveau se trompe parfois, je le préfère à ces machines. Je veux pouvoir comme praticien regarder mon patient dans les yeux, lui serrer la main pour lui le saluer (habitude gestuelle complétement « has been »), l’examiner avec mes doigts, lui parler d’homme à homme avec un lien direct et humain. La communication non verbale est aussi essentielle surtout quand on connait de longue date son patient. Tout ça échappe aux fabricants industriels. L’IA va devenir un substitut aux cerveaux des patients puis à terme (ce que mes confrères ne perçoivent peut-être pas ?) un substitut à celui des médecins eux-mêmes ! Et, où vont aller toutes ces données connectées du patient ? Qui va les traiter ? Des robots connectés ? Où est passé le secret médical ? La protection des données du patient ? Que veut le patient ? Quelles sont ses demandes ? Toutes ses questions sont obsolètes ? Le patient n’aura plus à réfléchir, une machine le fera à sa place. Et, il en sera de même pour le médecin.

5°) La dimension écologique

Quel sera l’impact écologique (stockage des données, métaux précieux utilisés, durée de vie du matériel...) de cette industrie médicale de pointe et de ses outils ultra-connectés ? Et, encore une fois, pour répondre à quelle question pertinente ?

Le monde est rempli de ces mutations insidieuses que ce soit dans le domaine de la recherche scientifique ou médicale. 

Ces joujoux du futur ne doivent pas faire oublier que la santé n’est pas une denrée marchande et que la vie n’est pas un jeu. La vie des hommes n’a pas de prix. L’avis des médecins et des scientifiques non plus.

L’auteur déclare ne pas avoir de lien d’intérêt.

Références bibliographiques :

• (1)Conflictofinterestasacognitivebias.MahdiKafaeeetcoll.AccountRes.2022 Aug;29(6):379-396.
• (2)La fabrique du consentement (Manufacturing consent). Noam Chomsky, Edward Herman, 1988.
• (3)230daysofultralongtermsubcutaneousEEG:seizurecycleanalysisandcomparisonto patient diary. Viana PF et coll. Ann Clin Transl Neurol 2021; 8: 288-293.
• (4)Seizure forecasting using minimally invasive, ultra-long-term subcutaneous EEG: Generalizable cross-patient models.Pal Attia T et coll. Epilepsia 2022, 17265