La justice empêche un bébé de 10 mois gravement malade d'aller se faire soigner aux Etats-Unis

Charlie Gard, un petit garçon britannique de 10 mois, atteint d'une maladie mitochondriale extrêmement rare, s'est vu refuser le droit de bénéficier d'un traitement expérimental aux Etats-Unis, par une décision de justice confirmée par la Cour européenne des droits de l'Homme mardi.

C'était le voyage de la dernière chance. Mais il lui a été refusé. Charlie Gard, un petit garçon britannique de 10 mois, né le 4 août dernier avec une forme très rare d'une maladie mitochondriale appelée MMDR, ne pourra pas partir bénéficier d'un traitement expérimental aux Etats-Unis.

Le Great Ormond Street Hospital de Londres, qui s'occupe de lui depuis sa naissance selon Libération, s'est toujours opposé à cela, jugeant la thérapie inutile. Mais les parents de Charlie, Chris et Connie, ont insisté et ont porté l'affaire en justice. La Cour européenne des droits de l'Homme a mis fin à la lutte juridique entreprise il y a plusieurs mois, en confirmant mardi 27 les décisions précédentes mettant fin à l'acharnement thérapeutique du petit garçon.

Les chances de survie de Charlie sont quasi nulles. Sa maladie, qui ne touche qu'une dizaine d'enfants au monde, le fait beaucoup souffrir. Il ne peut pas respirer tout seul, est atteint de surdité et d'épilepsie. Plusieurs de ses organes sont touchés: son cœur, son foie et ses reins. Ses muscles s'atrophient au fur et à mesure.

L'hôpital préconise depuis plusieurs mois l'arrêt de l'aide respiratoire. Ses parents ont donc toujours refusé, misant tout sur une thérapie expérimentale à l'étude aux Etats-Unis. Mais les médecins ont toujours été totalement contre -et le sont d'autant plus maintenant que l'état de Charlie s'est aggravé- car, comme le rappelle la CEDH, il n'y a "aucun perspective de succès".

Désormais, toutes les parties vont discuter de la possibilité de l'arrêt des soins de Charlie. Les parents devaient d'ailleurs se rendre mercredi 28 à l'hôpital pour s'entretenir avec le corps médical.

A noter que dans l'optique de ce voyage, Chris et Connie avaient récolté près d'1,5 million d'euros, qui iront à la recherche.