Les Ehpad en déconfinement conditionnel

Nos aînés en déconfinement conditionnel

Au nom de la protection sanitaire, la devise de la République Liberté, Egalité, Fraternité a été particulièrement éprouvée dans les établissements pour personnes âgées : confinés bien avant les autres citoyens, déconfinés bien après, les aînés ont été touchés plus durement par la restriction de leurs libertés, mais aussi privés d’une fraternité élémentaire, celle des liens familiaux. Le droit de sortie n’est pas encore acquis. Retour sur 3 mois de situation de crise pour les aînés. 

Le président de la République et le ministre de la Santé ont annoncé le déconfinement dans les maisons de retraite, résumé dans un plan de cadrage délivré le 17 juin dernier. C’est un soulagement pour un grand nombre de familles. Mais cette mesure reste réservée aux établissements qui ne présentent pas de cas de coronavirus.

Autre incertitude dans le déconfinement : un possible retour en arrière sans préavis à la moindre suspicion de cas de coronavirus. La liberté d’aller et de venir pour nos aînés demeure donc encore assez fragile ou problématique pour 600 000 résidents et leurs proches.

Le déconfinement des Ehpad s’apparente donc davantage, pour l’instant, à une libération sous conditions.

Actuellement, beaucoup familles n’ont pu voir leur proche qu’une seule fois étant donné le faible nombre de créneaux horaires réservés aux visites. Après les annonces du déconfinement progressif de la population française le 11 mai et le 2 juin, sans distinction d'âge ou de fragilité, les 7000 Ehpad n’ont en réalité pas bénéficié du même traitement. Un droit de visite avait été accordé à raison d’une demi-heure, dès fin avril, sous certaines conditions : distanciation sociale, nombre limité de visiteurs, vitre en plexiglas.... Beaucoup espèrent maintenant enfin revoir prochainement leur proche dans de meilleures conditions et surtout organiser une sortie à l’extérieur !

Un équilibre entre sécurité et liberté à retrouver

L’Association des Directeurs au service des Personnes Âgées (AD–PA) avait déposé un recours devant le conseil d’État pour que les sorties (pas seulement les visites) soient autorisées, elle vient de le retirer. A la lecture du plan de cadrage délivré le 17 juin, elle estime avoir été entendue par le gouvernement. « Selon notre interprétation du document, les sorties sont possibles à partir du 22 juin », explique Pascal Champvert, le président de l’AD-PA. Combien exactement sont encore confinés ? Ce nombre est inconnu car les données ne sont pas communiquées actuellement. Début juin, le ministère de la Santé avait indiqué que près de 45 % des Ehpad déclaraient encore au moins un cas de Covid-19. « La majorité des EHPAD ne présente plus de cas de coronavirus aujourd’hui, estime Pascal Champvert. Pour les autres, l’assouplissement ne devrait plus tarder »

« Nous comprenons qu’il puisse être nécessaire de revenir en arrière en cas de coronavirus mais toute suspicion impliquera un test systématique. Même s’il est vrai que la fiabilité des tests n’est pas de 100%, nous faisons avec ce que nous avons. Nous insistons surtout sur la nécessité de trouver un équilibre entre la sécurité et la liberté mais aussi entre la sécurité physique et la sécurité psychique des résidents. Une sécurité optimale face au coronavirus, c’est l’enfermement… Or cela implique aussi le décès de personnes à cause de la solitude, du chagrin ou de la dépression. »

Disparités criantes entre EHPAD

Tous les Ehpad n’auront pas les mêmes protocoles pour les prochaines semaines. Pour ceux exempts de cas de coronavirus, le nouveau fonctionnement dont la rédaction est sous la responsabilité des directeurs, sera bientôt communiqués aux familles dans le courant de la semaine du 22 juin. Après avoir raté la fête des mères, la fête des pères du 21 juin sera donc un autre rendez-vous manqué. Chez beaucoup de résidents, le moral est de plus en plus vacillant, malgré les appels quotidiens de leur famille.

« Il faut attendre que ce soit trop tard ? Ils ont besoin de voir leurs proches, sortir pour oublier leur condition. Ils ont conscience de voir passer leurs jours sans en profiter », témoigne une fille de résident au journal La Montagne. « Trois mois, pour une personne de 95 ans, c’est long, confie une animatrice de maison de retraite. Je comprends les familles, nous aussi on veut les libérer, mais notre direction suit une directive de l’ARS qui demandent de les garder encore jusqu’au 15 juillet ». C’est surprenant, car cela va à l’encontre du document de cadrage du gouvernement. 

Si certains établissements autorisent bien déjà les sorties ou dès mardi 23 juin prochain, d’autres demandent aux familles de patienter encore trois semaines, même dans des établissements épargnés par l’épidémie. Un autre Ehpad autorise les résidents à se faire accompagner pour voter aux élections municipales le 28 juin, mais n’autorise les sorties en familles que le lendemain... On lit aussi, dans certains protocoles : « Les bénévoles et les services des CIAS reprendront à la fin de l’été ». Bref, un retour à la normale au cas par cas, à l’appréciation des équipes de direction.

Dans les Ehpad où le confinement en chambre était encore de mise, la sortie de trois mois de quasi-isolement semble néanmoins acquise dans les établissements sans coronavirus. La situation devenait difficilement tenable… Quel citoyen aurait pu accepter cette contrainte sans éprouver de graves répercussions sur son moral et sa santé ? Le soutien psychologique ou le renfort humain a-t-il été à la hauteur de ce qui a été demandé aux aînés, aux familles et aux personnels ? C’est une question qui sera sans doute posée dans le cadre des deux commissions d’enquête parlementaire en cours. Le comédien Xavier Delarue vient de porter plainte pour obtenir des explications sur le décès de son père, notamment « le fait qu'on n'ait eu aucun compte rendu, aucun suivi en cellule de crise et d'accueil pour les familles endeuillées ».

Un déni de maltraitance ?

« Je ne suis pas un animal, je ne suis pas en prison », s’indigne Denise dans un article dédié aux paroles de résidents sur France 3. La peur de mourir ne la préoccupe pas. Elle veut voir ses petits-enfants et ses arrières petits-enfants. « Ils éclairent mes journées. Ça va durer encore combien de temps d’être enfermée ? »

Dans un communiqué en date du 15 juin, à l’occasion de la journée mondiale de lutte contre la maltraitance des personnes âgées, l’association Petits frères des pauvres  ose soulever une problématique brûlante : 

« Les mesures prises pour protéger nos aînés du coronavirus auraient-elles été maltraitantes pour eux ? ».

« La brutalité de la rupture de tous les liens (familiaux, sociaux) de personnes résidant en Ehpad peut être vécue comme une violence et ce, d’autant plus que les Ehpad ont interdit les visites avant même le confinement général de la population », expliquent Sylvie Lattanzi et Magali Assor, de la cellule Lutte contre les maltraitances des Petits Frères des Pauvres. « Du jour au lendemain, des personnes âgées n’ont plus revu leur entourage et certaines sont décédées seules sans leurs proches. Cette violence fait maltraitance ».

« Certains pourraient faire remarquer que ces mesures étaient vitales et ont été prises uniquement pour la sécurité des personnes âgées, non pas dans un but intentionnel de leur nuire, précise l’association. Toutefois, le conseil consultatif national d’éthique a mentionné que le respect de la dignité inclut le maintien d’un lien social. »

« Certains Ehpad ont appliqué le confinement en chambre à tous les résidents de façon indifférenciée, sans prêter attention à l’état de santé, la capacité et le discernement des personnes », détaille Magali Assor, chargée de projet éthique au sein des Petits Frères des Pauvres. Tout ceci a pu se mettre en place très vite parce qu’il y avait une sorte d’acceptation sociale à l’idée de fermer les Ehpad ».

Des personnels et des familles à bout

D’une manière générale, la situation des personnels en maison de retraite s’approche de l’épuisement généralisé : « il y a beaucoup de choses que les familles faisaient naturellement en soutien et qu’elles n’ont pas pu faire. Tout cela retombe sur les infirmières, les aides-soignantes, les animatrices. On constate que le personnel est à bout », témoigne Bernadette Gauthier, une des représentantes titulaires des familles au Conseil de Vie Social (CVS) d’un Ehpad d’une petite commune de Dordogne. Sur le terrain, on constate que certains établissements ont en réalité tourné en sous-effectif périlleux (voir cet article de Sud Ouest).

« Nous déplorons un manque de communication envers les familles pendant cette période du confinement. C’est le cas dans bien des EHPAD qui ont été surmenés, mais à l’avenir il faut que le CVS soit davantage associé aux décisions et à la communication. On ne peut plus se contenter aujourd’hui d’un simple avis consultatif. C’est un point sur lequel il faudra être vigilant dans la future loi qui va concerner les EHPAD. Par ailleurs il serait judicieux que les familles et les résidents s’organisent au sein d’une association et puissent faire entendre leur voix. Les familles et les résidents ont des droits qui ne se limitent pas au respect des prestations pour lesquelles ils payent, prestations qui ont par ailleurs été mises à mal pendant cette période ».

Des gestions plus ou moins humaines

Au-delà de l’application des consignes de l’État et des Agences régionales de santé, les résidents et leurs familles n’ont pas toujours bénéficié de la même attention.

Dans les EHPAD dotés de suffisamment de moyens ou de personnel, la situation a été mieux vécue. Dans d’autres établissements, le manque de personnel ou une gestion des ressources humaines problématique, a rajouté de l’incompréhension à la souffrance des familles.

Les témoignages sont donc très contrastés sur le territoire national. Certains retours sur les réseaux sociaux sont très positifs : « Nous avons bénéficié d’une gestion souple et humaine. Pour moi, cela veut dire : suivre les consignes nationales, mais savoir aussi s'en distancier en fonction des cas particuliers, dans un sens ou dans l'autre, savoir mobiliser les équipes soignantes pour avoir un suivi attentif et attentionné, au plus près des résidents, informer régulièrement les familles de la situation et répondre à leurs questions, expliquer, créer la confiance, créer les conditions pour favoriser au mieux les contacts à distance... Pour être honnête, nous avons eu aussi des moments d'impatience, de frustration et d'interrogation, mais au final, un grand respect et une grande gratitude pour l'équipe en place ». D’autres témoignages montrent que cela n’a pas été le cas partout, loin de là…

Risque de surprotection

Le déconfinement dans les EHPAD s’avère particulièrement complexe. Cela tient d’abord à la configuration d’une vie en collectivité où, en cas de maladie contagieuse, la santé de l’un peut impacter la santé des autres. Cette responsabilité de la sécurité repose sur les directeurs d’établissements pris en étau entre le besoin de liberté réclamée par de nombreuses familles ou résidents, et les directives sécuritaires du gouvernement. Certaines familles préfèrent aussi voir leur proche confiné pour ne pas risquer leur décès. « Il y a des risques de surprotection aussi bien de la part des familles que de certaines personnes qui conseillent le gouvernement, focalisées sur la sécurité. C’est pourquoi nous avons insisté dès le début sur la nécessité de trouver un équilibre », déclare Pascal Champvert, président de l’Association des Directeurs au service des Personnes Âgées (AD–PA).

On comprend la position délicate des directeurs susceptibles d’être attaqués pénalement pour avoir autorisé trop vite un assouplissement et par ailleurs soumis à la pression des familles ou des résidents qui souhaitent voir respecté le droit de vivre, et de mourir, dans la dignité, c’est-à-dire entouré de leurs proches. Un véritable casse-tête. « Le modèle des EHPAD a été construit davantage dans une optique de sécurité que de liberté. Il faut revoir ce modèle qui mécontente tout le monde », explique Pascal Champvert, de l’AD-PA.

La crise du coronavirus a démontré les fragilités du modèle des EHPAD. Certains sont devenus, malgré les efforts considérables des personnels, ce qu’ils ne devaient surtout pas devenir en cette période difficile : des prisons pour personnes en fin de vie. La future loi sur le grand âge, qui doit être présentée à la fin de l’année 2020, devra en tenir compte.

Le reconfinement, une épée de Damoclès

Que se passera-t-il pour les cas sporadiques de coronavirus dans les maisons de retraite ? Comment sera gérée la prochaine épidémie de grippe saisonnière ? Au moindre signe de coronavirus, grippe, ou pneumonie, il est fort probable que les aînés seront de nouveau les premiers à être reconfinés. Par principe de précaution, par souci de protection.

Nos aînés domiciliés dans les maisons de retraite devront-ils s’habituer à un confinement en yo-yo ? Le problème éthique demeure, celui de la privation de liberté chez un public dit « à risque » et pas chez les autres. Cela met à mal l’égalité entre citoyens. À cela s’ajoute une forme de discrimination par l’âge : « Cet « âgisme » est extrêmement présent dans notre société. Il faut veiller à ce que les établissements pour personnes agées ne payent pas un plus lourd tribut que le reste de la population en matière de restriction des libertés sous prétexte de la peur de certains experts », estime Pascal Champvert.

Il y a enfin le problème des tests : d’une part leur fiabilité n’est pas optimale et peut aboutir à un confinement obligatoire sur la base d’un diagnostic erroné (faux positif). D’autre part, la disponibilité des tests pourrait ne pas être au rendez-vous et aboutir, comme ce fut le cas, à un confinement sur la base d’une simple suspicion, les fameux « cas possibles » et non confirmés.

Nul doute que l’expérience du confinement 2020 fait actuellement réfléchir bien des familles et des résidents avant l’arrivée de l’hiver : « Il n’est pas question que je revive cela à nouveau. Il faudra que l’on trouve une autre solution pour moi », témoigne une résidente. Parallèlement, certaines familles culpabilisent d’avoir leurs parents en établissement et envisagent d’héberger leur proche, comme le font déjà 11 millions d’aidants familiaux en France, avec toutes les difficultés d’organisation que cela comporte.